医療的ケア児家庭の情報共有を支援する新たな調査が始動

医療的ケア児家庭の支援を考える新たな取り組み

医療的ケアを必要としながら、自宅で生活するお子さんを育てる家庭は、日常的に多くの支援者と連携を図っています。しかし、いざという緊急時に「必要な情報がスムーズに伝わらない」といった課題が存在します。これを改善するため、ファミケアと高知県立大学の研究チームが共同で新たな調査を開始しました。

共同調査の概要とは？

本調査は、医療的ケア児を育てている保護者を対象に行われます。調査方法はオンラインアンケートで、回答には約20分を要します。調査は2025年8月29日から9月30日まで実施され、以下の項目が取り上げられます。

- 日常生活における支援者との情報共有の状況とその問題
- お子様の体調が悪化した際の情報伝達の不安や準備状況
- 災害時における情報共有の準備と懸念
- 情報共有を円滑にするための支援やツールのニーズ

この調査結果は国内外の学会や学術雑誌に論文として発表される予定です。その結果を基に、医療的ケア児家庭の支援体制や災害時の情報共有の方法を考えていくことが目的です。

情報共有の重要性とその課題

近年、特に自然災害が多い日本では、医療的ケア児の家庭においてしっかりとした防災対策が求められています。飽和状態の医療現場において、常に支援者と密接に連絡を取り合う必要がありますが、その連携がなかなかうまくいかない現状があります。「同じ説明を何度も繰り返さなければならない」「支援者間で情報が統一されていない」など、こうした問題は家族にとって大きな負担であり、特に緊急時には命に関わる重要な課題となることもあります。

研究チームからのメッセージ

高知県立大学看護学部の中井准教授は、今回の調査を通じて医療的ケア児を育てる保護者の実情を明らかにし、より良い情報共有体制の構築に向けて貢献したいと考えています。「医療的ケアを必要とするお子さんを持つご家庭の不安を理解し、軽減するための調査」として、多くの保護者からの参加を呼びかけています。調査に参加することで、情報がスムーズに共有される仕組みの構築に繋がり、医療的ケア児家庭が安心して生活できる社会の実現へと繋がるでしょう。

最後に

私たち、ファミケアは「疾患・障がい児家族の毎日を楽しく！」をモットーに、全国の医療的ケア児家庭に向けたポータルサイトや相談アプリを提供しています。一人ひとりの声が、より良い支援体制や災害時の情報共有につながります。この調査が、医療的ケアを必要とする子どもたちのよりよい未来のための第一歩となります。ぜひ、皆様のご協力をお待ちしております。