北海道小児膠原病の会、4周年記念イベントで「医療の新しい対話」を提案

北海道小児膠原病の会4周年記念イベントの開催

2025年11月29日（土）、北海道小児膠原病の会が設立4周年を記念して特別なイベントを開催しました。このイベントは札幌エルプラザとオンラインのハイブリッド形式で行われ、「お医者さんのきもち、わたしのきもち」というテーマで進行しました。

医療の現場でのコミュニケーション課題

当日は小児科医やメディカルソーシャルワーカー、さらには小児膠原病の患者やその家族が参加し、医療現場における「コミュニケーションの壁」をテーマに議論を交わしました。参加者たちは、医師と患者が同じ目標を持つためには何ができるのか、一緒に考える貴重な時間を共有しました。

膠原病の治療は長期にわたり、患者やその家族、それに医師の間には思いや認識のズレが生じることが少なくありません。事前に行われたアンケートでは、医療現場におけるコミュニケーションに「難しい」との声が多く寄せられ、その平均難易度は5段階中4という結果が出ていました。このような状況に対処するために、本イベントでは医師と患者の視点から相互理解を深めることを目的としていました。

医師の視点「お医者さんのきもち」

セッション1：専門家による講演

第1部では、まず小児科医の佐藤泰征先生が講演を行いました。ここでは、医療現場でのコミュニケーションの難しさについて触れ、診療時間の制約や電子カルテへの記入などの業務負担が原因であることを指摘しました。さらに、「医学視点」と「日常生活視点」の違いが認識のズレを生むことを説明。「シェアード・デシジョン・メイキング（SDM）」の重要性についても言及し、医師と患者が対等に治療方針を決定することが鍵であると強調しました。

また、佐藤先生は医師の「プロフェッショナリズム」には専門知識や技術だけでなく、ヒューマニズムや説明責任が含まれることを説明し、「患者の声は医師を成長させる宝物です」と強調しました。この言葉に触れた参加者からは「医師も人間なんだと感じ、心の距離が縮まった」といった感想が聞かれるなど、医師との対話がさらなる理解へとつながりました。

セッション2：患者力（エンパワメント）の育成

続いて、メディカルソーシャルワーカーの山田純一氏が「患者力（エンパワメント）」の重要性について講演しました。患者力は次の4つの要素から構成されます：情報理解力、意思決定力、セルフマネジメント力、コミュニケーション力。山田氏は「医療を任せるのではなく、共に行う」という意識の転換が治療の質と生活の質を向上させることを説明しました。

参加者からは「医師と患者の立場を理解し合い、ズレが悪意ではないと気づいた」との声が寄せられ、双方向のコミュニケーションが励ましとなったことが実感されました。

第2部：マイレポートを使ったコミュニケーション

第2部は座談会形式で進行され、代表の佐久間と数名の患者が「マイレポート」の活用について意見交換を行いました。「マイレポート」は自身の症状や希望を可視化するツールとして、参加者からは「主治医に目標を伝えることで治療を共に考えられるようになった」との声が寄せられました。患者同士での意見交換も活発に行われ、病気の重さに構わずそれぞれの悩みを共有できる場となったのです。

4周年を迎えてのメッセージ

4年を迎えた今、北海道小児膠原病の会は医療者と患者が共に歩む重要性を改めて感じています。「どう生きたいか」を語ることは患者の権利であり、医療者もまたその思いを理解したいと願っています。1人で抱え込まず、共に未来を語り合う場がここにあります。これからも、北海道小児膠原病の会は皆さんと共に支え合い、明るい未来を切り開くために力を尽くします。