COCOLONが描く未来：重症心身障がい児と家族の社会参加を促進する取り組み

COCOLONが描く夢

特定非営利活動法人EPOが運営するコミュニティ「COCOLON」は、重症心身障がい児とその家族が当たり前に社会参加できる未来を目指しています。2026年4月1日から始まる「April Dream」プロジェクトに賛同し、「重症心身障がい児と家族に社会参加の機会を届け続ける」という夢を再確認しました。

外に出ることの壁

重症心身障がいの子どもたちにとって、外出やイベント参加は難しい現実です。医療的なケアや移動の大変さ、さらにはオムツ交換のスペース不足など、さまざまな要因が重なり、社会との接点を持つことが困難になっています。そのため、「誰かとつながる」や「新しい体験をする」といった機会が奪われているのが現状です。
2018年に行われた調査では、以下のような結果が出ています。

- 年齢にあった楽しみや療育の機会がないと答えた人：48.3%
- 支援サービスや制度がわからない：45.1%
- 医療的ケアが必要な子どもを連れての外出は厳しい：65.3%
- 社会から孤立を感じる：51.3%

このように、多くの家族が「外に出ること」に対する壁を感じていることが明らかになっています。

COCOLONの活動

COCOLONは2023年に重症心身障がい児とその家族、支援者をつなぐために誕生しました。今まで81回のイベントやセミナーをオンラインおよびオフラインで開催し、2500名以上が参加しています。例えば、屋外では難しいお花見は「インドア」にて開催し、30組の家族が集まりました。
2025年度にはさらに30回以上のイベントを通じて、遊びや学び、つながりを提供する環境を作り出すことを目指しています。障がいがあっても「魅力的な体験ができる場所」を提供し続けることがCOCOLONの理念です。

夢の実現に向けて

COCOLONは重症心身障がい児とその家族が社会参加できることが当たり前になる未来を描いています。特別な体験を日常的に提供することで、「障がいがあるからできない」と諦めることがないようにしたいと考えています。
この活動は単発のイベントだけではなく、外出が困難な家族のために「継続的に必要な時にアクセスできるシステム」となるべく進化させていきます。しかし、これを実現するには単独では限界があるのです。

社会全体の支え

COCOLONは企業や団体、自治体との連携が不可欠です。各々の持つ専門性やリソースが結集すれば、これまで達成できなかった機会や環境を生み出すことが可能になります。社会全体で重症心身障がい児とその家族のための「社会参加のインフラ」を共創していくことが目標です。

さまざまな協力の形

本取り組みには、企業による協賛や地域での実証活動、さらには専門職やボランティアとの連携が求められます。たとえば、シェフと協力して安全な食事を提供したり、工場見学を通じて新たな体験を提供したりしています。
COCOLONは、この夢に共感し、共に挑戦してくれるパートナーを探し続けています。重症心身障がい児とその家族が「当たり前の社会参加」を実現できる未来に向けて、一人でも多くの方々と出会い、支えてもらえることを願っています。