#小児がん #チャーミングケア #アピアランスケア

全国調査開始のご案内

2025年8月1日より、国立成育医療研究センターと一般社団法人チャーミングケアが共同で、小児がん経験者とその保護者を対象とした調査を実施します。この調査のテーマは、「小児がん等の治療による外見（アピアランス）の変化と、当事者の意識や生活への影響」についてです。

調査の目的と背景

治療による外見の変化、たとえば脱毛や身体の変化が、当事者の自己評価や対人関係、学校生活にどのような影響を与えるかを検討します。日本においては、アピアランスケアがまだ広く理解されておらず、医療や教育現場での支援が不十分な状況です。.

この調査を通じて、外見に関するケアが必要とされている実情を可視化し、各自が必要なサポートを受けられる環境を整備していくための第一歩を踏み出します。

調査の概要

• - 対象者: 小児がん経験者（5歳以上）およびその保護者（国内在住）
• - 目標人数: 600名
• - 調査方法: Googleフォームによる無記名アンケート（約5～10分）
• - 調査期間: 2025年8月1日から9月30日（予定）
• - 倫理審査: 国立成育医療研究センター倫理審査委員会にて承認済

主な設問内容

1. 外見の変化に対する認識
2. 生活のしづらさや対人関係への影響
3. 学校や幼稚園での配慮・支援の有無
4. ケア用品の利用実態（ウィッグや帽子など）

調査結果の活用

調査結果は、さまざまな学会や論文で発表するとともに、厚生労働省や文部科学省などの国の機関への提言資料として使用される予定です。また、一般社団法人チャーミングケアのWebサイトでも一部公開される見込みです。

これまでの活動

チャーミングケアが取り組んできた「子どものアピアランスケア」の重要性を再確認し、実際の体験を元にしたインタビューも行われました。14歳で小児がんを経験した広報担当者が松本医師と対談し、アピアランスケアの社会的な重要性について語っています。

一般社団法人チャーミングケアの取組

チャーミングケアは、病気や障害のある子どもとその家族のための生活の質を向上させる活動を行っています。「まなぶ」「はたらく」「かう」「しる」「おうえんする」の5つの軸を基にした取り組みが進められています。

さらに、全国のアピアランスケア支援事業のリンク集や、行政との情報連携にも力を入れています。

お問い合わせ先

調査に関する詳細や参加方法については、一般社団法人チャーミングケア、または国立成育医療研究センターにお問い合わせください。調査への参加は、未来のアピアランスケアを形作るための重要な一歩です。ぜひ、ご協力をお願いいたします。

関連リンク

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